‘Eu dei gotas de esperança a ele. Até então, ele só dormia e tinha crises mesmo quando estava entubado’. O relato é da dona de casa Joseane Aparecida Marcolino Alves, de 30 anos, que há dois meses decidiu tratar o filho de 7 anos com o medicamento Canabidiol (CBD), que tem substâncias derivadas da maconha. Proibido pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) no Brasil, o remédio foi o único capaz de controlar as crises convulsivas crônicas do garoto, que ocorriam de 30 a 40 vezes ao dia, segundo a mãe. A Justiça determinou que o Estado de São Paulo e a Prefeitura de São Carlos (SP) forneçam o medicamento ao paciente.

 

João Alves foi diagnosticado com Síndrome de Dravet, uma forma de epilepsia infantil. O transtorno, que tem incidência de um caso para cada 20 mil nascimentos, começa com crise epiléptica ainda no primeiro ano de vida e comportamentos autistas a partir do segundo ano, sendo que seu tratamento possui intenção de atenuar as convulsões, mas não de reverter a doença.

A opção da família pelo medicamento Canabidiol veio depois de várias tentativas frustradas com outros remédios. “Ele tomou todos os anticonvulsivos que existem. E em dose tão alta que o fígado dele estava se desmanchando, nós tivemos que suspender a dosagem imediatamente. E o CBD, eu estou vendo que tem resultado”, contou Joseane.

 

Segundo ela, logo nos primeiros dias de uso do medicamento, comprado de forma clandestina, as crises já foram reduzidas drasticamente. “Ele passou a ter quatro crises por dia e agora estabilizou, não tem mais nenhuma. Além disso, meu filho agora anda, come, fala, faz arte o dia inteiro”, comemorou.

 

CDB

O canabidiol é uma substância química encontrada na maconha que, segundo estudos científicos, tem utilidade médica para tratar diversas doenças, entre elas, neurológicas. Medicamentos comercializados no exterior já utilizam a substância derivada da Cannabis sativa. A reclassificação do CBD é discutida pela Anvisa e defendida pela Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (USP).

 

Em maio, uma reunião da Diretoria Colegiada do órgão, em Brasília (DF), discutiu se o Canabidiol seria retirado da lista de substâncias de uso proscrito para entrar para a lista de substâncias de controle especial (comercializado com receita médica de duas vias). Entretanto, um dos diretores pediu vista do processo, o que adiou a decisão. Na ocasião, a assessoria de imprensa da Anvisa informou que uma nova sessão está prevista para agosto.

Custo

A maior dificuldade da dona de casa é arcar com os custos do medicamento. “Na primeira importação, paguei R$ 1.444 por uma ampola, que é suficiente para um mês. Depois disso, comprei um genérico que é em gotas. Nesse segundo paguei R$ 550 por 70ml”, afirmou.

O marido de Joseane é mecânico e ganha R$ 1,3 mil por mês e Joseane vende películas em gel para colar na unha. “Tem dias que tiro R$ 10 com isso, tem dias que não tiro nada e é muito pouco. A gente gasta R$ 600 com moradia. Eu nunca teria condições de comprar esse medicamento”, disse a mãe do garoto.

A família recebeu ajuda da família, amigos, vizinhos e empresários da cidade. “Já fizemos até rifa para conseguir juntar dinheiro e comprar o medicamento. Recebemos muita ajuda até agora”, comemorou a mãe.

 

Justiça

Menos de um mês depois de ver o resultado do medicamento, Joseane decidiu recorrer à Justiça para tentar trazer o remédio legalmente para o país e pedir que o governo ajudasse no custeio. A pedido da família, a Defensoria Pública do Estado em São Carlos entrou com uma ação judicial para que governo e Prefeitura acionem a Anvisa com um pedido especial de importação dos Estados Unidos, onde o medicamento é legalizado, e arquem com o custo do remédio.

 

O Tribunal de Justiça concedeu a liminar e determinou que o Estado de São Paulo e a Prefeitura de São Carlos forneçam o medicamento Canabidiol ao paciente. “Estou muito feliz, eu jamais teria condições de arcar com esse medicamento e sem ele tenho medo que meu filho morra”, disse a mãe.

 

Na decisão, o juiz de direito Claudio do Prado Amaral considera que a criança já fez uso de diversos medicamentos que não apresentaram resultados e ainda que ela já vem usando o Canabidiol sativa como medicamento, o que melhorou as crises convulsivas.

 

O juiz ressaltou também que em caso semelhante, uma criança aguardava por esta medicação e acabou morrendo pela demora na prestação ordenada. A liminar, expedida no dia 27 de junho, estipula prazo de 30 dias para a entrega do remédio. Em caso de descumprimento, a multa é de R$ 500 por dia.

 

Com a decisão da Justiça, a família já começou a fazer planos. “Ele me pede para ir à escolinha, mas não pode, porque qualquer alteração no ambiente – frio, calor, tumulto – desencadeia a crise se ele estiver sem esse medicamento. Agora, se a gente conseguir mesmo o CBD, eu espero que ele volte a frequentar a escola a partir do ano que vem”, comentou.

 

Estado e Prefeitura

A Secretaria de Estado da Saúde informou, em nota, que vai pedir um prazo maior porque é inviável o cumprimento da liminar no prazo estabelecido. O governo alega que é preciso cumprir uma série de etapas para a compra, incluindo autorização de importação pela Anvisa e desembaraço alfandegário por parte da Receita Federal.

 

A Prefeitura de São Carlos informou que já adotou todas as providências necessárias e que está seguindo a mesma decisão da secretaria estadual.

 

G1